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正宇黏多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋多年来一直在为国内超罕见病—黏多糖贮积症(MPS)患者的用药需求奔走。“目前，在国内上市治疗MPS的创新特效药物未被纳入保障体系中，这导致投资者对于药物在中国的市场前景缺乏信心。”郑芋直言，相关治疗药物就将在今年5月退出中国，这让患者的‘用药难’雪上加霜。”作为患者组织代表，她认为，对于超罕见病而言，用药人数少，药物价格高的难题不能只期待药企降价，成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企业研发生产希望。

一款名为“开心农场”的网络游戏曾风靡台湾。虚拟世界里，网友通过经营属于自己的“农田”与网友互动。“今天偷菜了吗？”一度成为红遍海峡两岸的网络问候语。

多伦多4月11日电 (记者 余瑞冬)加拿大总理特鲁多11日在渥太华与正在访加的法国总理阿塔尔会晤。双方发表联合声明确认，法国总统马克龙今年稍晚时将访问加拿大，并出席在加召开的首次法加部长会议。

18日13时3分，烟台海事局工作人员发现“HUA MEI DA”轮有走锚迹象，立即要求其核查锚位，同时与海关、边检等部门联系，为船舶进港避风开通绿色通道。但该轮拒绝进港避风安排，并提供书面情况说明。

行动计划采用重点任务逐一列条的方式，结构安排上与纲要框架内容相对应，分3个板块，共35条。第一板块围绕标准化服务发展，提出强化关键技术领域标准攻关、推动产品和服务消费标准升级、加快产业创新标准引领、健全碳达峰碳中和标准体系、实施乡村振兴标准化行动等重点任务。第二板块从深化标准化改革创新、夯实标准化发展基础两方面，提出了提升标准供给质量、加强标准试验验证、强化标准化技术机构支撑、加强多层次标准化人才队伍建设等任务要求。第三板块从加强组织领导、加强政策支持等方面提出具体措施。